Tras el éxito de su primera edición, Santiago de Compostela acoge la II Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Este año, el foro organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin pondrá el foco en la investigación, como cierre de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ que la federación está desarrollando en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta Masterclass se celebrará el jueves 30 de marzo en Santiago de Compostela (San Francisco, Hotel Monumento) en jornada de mañana.
En ella participarán como ponentes Luis Verde Remeseiro, Gerente CHUAC, Ángel Carracedo, Servicio Genética CHUS, María Luz Couce, Directora Unidad diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas CHUS, María Jesús Lamas, Jefa de Farmacia CHUS, Manuel Posada, Director IIER, Manuel M. Morente, Coordinador Nacional de Biobancos, Inés Alves, Asesora científica Fundación ALPE, y con la ponencia de cierre Jesús Vázquez Almuiña, Conselleiro de Sanidade.
La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional motivó el nacimiento de este encuentro en 2016. Un encuentro que nació con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, dando cita a pacientes, farmacéuticos, gerentes de hospitales y representantes de la Administración.
Jesús Vázquez Almuíña, consejero de Sanidad de Galicia, profundizará junto con el resto de asistentes en la situación actual de la investigación en enfermedades poco frecuentes y sus próximos retos, tanto a nivel nacional como internacional. Todo ello, bajo la perspectiva de los pacientes, cuya voz se canalizará a través de Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Las inscripciones se pueden realizar a través de masterclass@skylineventos.com.
Un análisis al proceso de la investigación en España
Dirigido por el periodista Santiago Rego, la primera mesa redonda del encuentro estará enfocada en la situación nacional y contará con los principales gestores del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). En concreto, Luis Verde Remeseiro, gerente del CHUS hasta el pasado mes de Febrero y actual gerente del CHUAC, será el encargado de iniciar el debate aportando los valores de la investigación en enfermedades raras. Junto a él, Ángel Carracedo, director del Servicio de Genética, analizará la investigación académica y María Luz Couce, Ddirectora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas del CHUS .
El broche final de esta mesa lo pondrá María Jesús Lamas, jefa de Farmacia del CHUS, quien analizará el desarrollo y acceso a medicamentos huérfanos en la actualidad, motivación principal de este encuentro y último escalón de la investigación en ER.
Poniendo el foco a nivel europeo
El segundo bloque de la masterclass se focalizará en la coordinación internacional, especialmente en lo que a compartir información se refiere. De ahí que la primera de las ponencias esté basada en los Registros de ER, desarrollada por Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en ER del que depende el Registro Estatal. Junto a él, Manuel M. Llorente, coordinador Nacional de Biobancos, desarrollará el estado actual y potencialidad de este sistema que almacena y distribuye material biológico y los datos asociados a dicho material.
La mesa se completará con Inés Alvés, asesora científica de Fundación ALPE, quien profundizará en el papel de los pacientes durante todo el proceso de investigación.
La coordinación frente a la desigualdad
Entre las principales conclusiones de la primera edición de esta masterclass derivadas de las intervenciones de industria, pacientes y profesionales sanitarios, se puso de relieve las desigualdades en el acceso a tratamiento según la comunidad de residencia de los pacientes y el retraso en el acceso al mismo.
Asimismo, coincidieron en que es necesario establecer una partida presupuestaria específica y a nivel nacional para dar respuesta a estos dos problemas y garantizar que las personas tienen acceso al tratamiento que precisan, independientemente de la enfermedad con la que convivan.
