Anasbabi Ciliopatías y El Carmen crean un servicio de diagnóstico pionero en Galicia
Ourense contará con la primera unidad multidisciplinar para el diagnóstico precoz y tratamiento de las enfermedades raras y ultrarraras de ámbito genérico en Galicia. Pero no será dentro de la red pública del Sergas, como desde hace años viene pidiendo la Asociación Anasbabi Ciliopatías, sino gracias a la colaboración del Centro Médico El Carmen. Esta firma sanitaria ourensana ha decidido dar un paso al frente y asumir las demandas del colectivo empeñado en lograr más agilidad en los diagnósticos de este tipo de patologías que, según recordaba ayer su presidente, Carlos Pumar Martínez «se demoran diez o quince años, con la consiguiente angustia de las familias que viven en esa incertidumbre de no saber qué está ocurriendo».
El convenio firmado entre el hospital ourensano y Anasbabi establece una primera fase de formación de los especialistas de El Carmen para que afinen su capacidad de detección de este tipo de patologías.
«Tener esa sospecha, esa alerta de que en un paciente puede haber una enfermedad rara o ultrarrara es el primer paso para lograr un diagnóstico precoz», señalaba Pumar Martínez que recordó que frente a la media de una década de espera que se está produciendo en España, con un continuo peregrinar de especialista a especialista de los afectados, en países como en Inglaterra, donde funciona este sistema de unidades multidisciplinares, ese diagnóstico llega en apenas seis meses. «No vamos a aspirar a tanto, pero si en lugar de medio año es en un año, ya habremos ahorrado mucho tiempo», dijo. Un tiempo que es fundamental no solo para evitar angustia e incertidumbre, sino también para evitar el deterioro del paciente y que su patología de base acabe provocándole otros problemas de salud por no estar correctamente tratada.
La formación de los especialistas del centro médico El Carmen llegará de la mano del equipo de científicos vinculados con Anasbabi que, entre otros, cuenta con investigadores y expertos en genómica de renombre internacional, como Ángel Carracedo que es el vicepresidente de la asociación.
Todos los especialistas
El coordinador de la unidad avanzada de diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras de Centro Médico El Carmen será el internista José Manuel Gómez Sousa, aunque en ella se implicarán todos los especialistas de la plantilla, según señaló el gerente del centro Carlos Rodríguez Morante. «Por las diferentes características que pueden tener todas las enfermedades raras, prácticamente, en un momento u otro, todos los profesionales de El Carmen se van a involucrar; dependerá de los casos que vayan apareciendo. Todos los recursos de este centro estarán volcados en esta unidad», señaló.
Entre las especialidades que tendrán una presencia esencial dentro del equipo multidisciplinar habrá desde pediatras -la mayoría de estas patologías de origen genético están presentes desde la primera etapa de la vida-, a neurólogos, endocrinos «y por supuesto psicólogos para el acompañamiento de los pacientes pero también de las familias», recalcó el gerente de la empresa sanitaria ourensana.
La idea de los promotores es que la unidad comience a funcionar en un plazo de dos meses, tras un período de formación específica entre la plantilla.
«Por fin vamos a lograr el objetivo de ayudar a las familias en las necesidades reales»
Esta unidad específica no solo estará integrada por especialistas médicos y científicos, porque su objetivo no es únicamente el de resolver la cuestión sanitaria, sino también la social. Para ello Anasbabi tendrá presencia física en el Centro Médico El Carmen. «Por fin vamos a lograr el objetivo de ayudar a las familias en las necesidades reales; que fue nuestra razón de ser, el objetivo principal de la asociación», apuntaba Carlos Pumar, que preside este colectivo nacido en Ourense pero que tiene ámbito nacional.
Pumar asegura que no renuncian a seguir reclamando ante la Xunta que ponga en marcha este tipo de unidades multidisciplinares dentro del sistema público de salud y confía que precisamente la experiencia pionera de El Carmen sirva para demostrar a los responsables de la Administración la efectividad de estas vías rápidas para el diagnóstico y la atención de los afectados. «Anasbabi se centra en sus pacientes, en las familias y los afectados y buscará siempre la manera de resolver los problemas que tengan. Nos hemos reunido varias veces con el conselleiro y les hemos entregado nuestra propuesta y seguimos reclamando una mesa de trabajo con todos los sectores implicados para abordar el tema de las enfermedades raras. Seguimos esperando que se reúna esa mesa específica; mientras tanto nosotros tenemos que buscarnos la vida, como se dice vulgarmente porque nuestros pacientes no pueden seguir esperando que se cumplan las promesas y las palabras».
