Una mancha en la cara le puso al descubierto un lupus, trastorno para el que la presidenta de la Asociación Galega de Lupus reclama sensibilidad e investigación
Era junio, se fue a la playa y le salieron en la cara unas manchas en forma de alas de mariposa, ese eritema que ahora simboliza un trastorno inflamatorio de origen autoinmune, crónico y que, hoy por hoy, no tiene cura. «Tenía 18 años y simplemente pensé que me había quemado con el sol», cuenta Nuria Carballeda (Lugo, 1975) sobre una patología que se calcula que afecta a una de cada mil personas, alrededor de 3.000 en Galicia.
Frente al peregrinaje médico al que suele condenar una enfermedad conocida como «la gran simuladora», capaz de confundir el ojo clínico hasta retrasar el diagnóstico años, en su caso le pusieron nombre muy rápido. «Fui al médico de cabecera y no estaba el mío, pero la sustituta era una doctora venezolana que estaba acostumbrada a verlo, así que ya sospechó», explica. En veinte días le hicieron todas las pruebas y la misma médica la acompañó al internista del Chuac. «Lo recuerdo perfectamente, me dijeron ‘tienes lupus eritematoso sistémico: no puedes volver a tomar el sol y no puedes quedarte embarazada’». Nunca antes había oído tal nombre.
En dos años «pasé de tener manchas en la cara a que mi vida corriese peligro real», recuerda. La enfermedad se activó de forma tan agresiva que comenzaron a sucederse «todo tipo de brotes», ingresos y tratamientos. «Fue bastante traumático, a esa edad es complicado», reflexiona Nuria, que junto a la nefropatía, se tuvo que enfrentar a los efectos secundarios de la ciclofosfamida. «El tratamiento te cambia físicamente, te hincha, te ves horrorosa y a los 20 años esas cosas importan», valora ahora.
Desconocimiento
Aquella joven perdió un curso de bachillerato por la enfermedad y «aunque en mi clase mis compañeros eran bastante comprensivos, es verdad que no entendían qué me pasaba e incluso el profesorado no sabía, pensaba que eras un poco quejica porque estabas cansada», recuerda de un tiempo en que el lupusera todavía más desconocido que ahora.
Poco a poco siguió con su vida, estudió auxiliar de clínica y técnico de laboratorio en Monte Alto e incluso opositó y aprobó. Pero «estaba esperando una operación y no accedí a la plaza», relata esta vecina de Culleredo a la que la guerra farmacológica contra el trastorno autoinmune le derivó en una osteonecrosis y esta, en dos prótesis de cadera.
La enfermedad le dio alguna tregua. A los 26, en una revisión con el nefrólogo, «me dijo que si quería ser madre, era el momento; ¡yo ya había asumido que no iba a ser posible!», exclama con el recuerdo. Aquella oportunidad aceleró su biografía sentimental. «Cuando se lo dije a mi novio, se quedó blanco como la cera», ríe Nuria ante la feliz coincidencia de que justo diez años después de aquel inquietante diagnóstico llegase Lucía. «Fue el mejor período de mi vida, siempre digo que si no fuese por lo que trae consigo, estaría siempre embarazada», bromea. No tuvo más hijos, entre otras razones porque pasado el período prescrito de dos años para un nuevo intento, sufrió una vasculitis cerebral, otro de los episodios asociados a una patología con la que ha aprendido a convivir, a la que se enfrenta con su 94 % de discapacidad, pero sin dejar de hacer cosas. «Para llegar a como estoy ahora -dispara- hay que poner de tu parte y no dejar que este lobo que llevas dentro te coma».
Toma a diario corticoides e inmunosupresores para prolongar el letargo del lupus, se inyecta hierro contra una anemia persistente y pelea para que la osteonecrosis, ahora en un pie, no le siga cercenando oportunidades. Vinculada al movimiento asociativo de Culleredo, en especial con las APA para lograr nuevos centros, desde las municipales es concejala, cargo que compatibiliza con presidir la Asociación Galega de Lupus. Por experiencia, no deja de plantar cara y reivindicar, sin abandonar la sonrisa, la puerta abierta a la esperanza: «Que se investigue, por favor».
El congreso abierto a pacientes trae a la ciudad a destacados especialistas
Organizado por la Asociación Galega de Lupus, mañana y pasado el Teatro Colón será la sede del congreso nacional dedicado a la enfermedad. El encuentro, abierto a los afectados, reunirá en la ciudad a alrededor de 300 personas, que podrán recibir «información de primera mano de destacados especialistas», subrayó Francisco Blanco, director del Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña (Inibic) y responsable del comité científico. Los avances en investigación de fármacos, las complicaciones renales más frecuentes, la enfermedad en el adolescente o en el embarazo serán algunos de los temas que se revisarán.
Con el apoyo del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, que preside Héctor Castro, el encuentro fue presentado ayer por Blanco, quien destacó que el doctor José María Pego, reumatólogo del Chuvi de Vigo, presentará el registro nacional de lupus, «el más importante ya no de Europa, sino del mundo», puesto que reúne información de 4.000 pacientes. Además, Ángel Robles, de La Paz, hablará de las terapias biológicas y la mesa dedicada a avances genéticos contará con los investigadores Ángel Carracedo, de la Fundación de Medicina Xenómica, y con Marta Alarcón, experta en lupus de la Universidad de Granada.
El sábado será la doctora Carmen Cobelo, del HULA de Lugo, quien abordará la nefropatía lúpica, mientras que María Porto, del CHUS de Santiago, hablará de diálisis y trasplante renal. Lucio Pallarés, del Son Espases de Mallorca, analizará la problemática del lupus en la adolescencia, y Mercedes Freire, del Chuac, se centrará en revisar el impacto de la enfermedad en el embarazo, tema de «alto interés para un colectivo en el que en nueve de cada diez casos los afectados son mujeres», recalcó Blanco.
