SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE LA ATAXIA SCA36 | Los ponentes dejaron claro que la investigación de la SCA 36, o Ataxia de la Costa da Morte, solo dará resultados satisfactorios si se afronta de modo global e internacional
«Para entender, analizar y buscar un tratamiento eficaz para esta enfermedad es preciso que especialistas de todos los ámbitos de la sanidad, políticos, profesionales y pacientes aporten su experiencia. Y esa es la conclusión más importante que hemos sacado este fin de semana de este simposio de Cabana». Así se expresó ayer Carmen López Rodríguez, directora sociosanitaria de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec). Ensalzó el hecho de que «por primera vez en 22 años de simposios y foros, se le ha dado voz y protagonismo a las asociaciones de afectados y esto es tremendamente importante porque son los propios pacientes los que también pueden aportar elementos relevantes para las investigaciones futuras».
Pero si algo quedó ayer claro en el auditorio de Cabana, con motivo de la celebración de la jornada de clausura de este simposio sobre la ataxia, es que la única forma de poder hacer frente a esta enfermedad y buscar un tratamiento eficaz es que la investigación se haga de forma global y a nivel internacional. «E iso conseguímolo», apuntó una más que satisfecha Juliana Moscoso, presidenta de la Asociación Galega de Ataxias: «Temos a sensación e a esperanza de que haberá un tratamento para esta enfermidade rara». Argumentó que se trata de una dolencia cuyo origen radica en una mutación de un gen concreto, denominado NOP 56. «Trátase dunha mutación similar a do que sucede co ELA [esclerosis lateral amiotrófica], aínda que, evidentemente ten secuelas máis graves que a Ataxia. Pero hai moito investimento en I+D para combater a ELA e ese feito favorece tamén o desenvolvemento de investigacións na Ataxia».
Tal y como apuntó la investigadora y una de las coordinadoras del simposio, María Jesús Sobrido, una vez conocidas las causas de la enfermedad y qué gen la provoca, queda lo más importante, buscar el tratamiento adecuado
: «Para iso é moi importante a colaboración entre países. De feito, laboratorios de Estados Unidos, Oporto, Lugo, Xapón… únense para buscar de modelo que explique os motivos de esta mutación».
Comentó que este modelo experimental se basa en animales
: «De feito, nun laboratorio de Florida temos un rato coa SCA 36, ou Ataxia da Costa da Morte». Se trata «dun modelo que comezou a traballarse hai un ou dous anos e imos acadando un coñecemento exponencial co obxectivo de acadar un tratamento, pero o que non podemos dicir é unha data concreta, pero si que somos optimistas e podemos dicir que despois de abordar este simposio hai esperanza para os enfermos».
Pero estos modelos de análisis clínicos no solo se hacen en ratones. La bióloga por la Universidade de Santiago, Ana Quelle, explicó en su ponencia que lleva a cabo modelos con ejemplares de pez cebra. Los motivos, muy sencillos: «Son vertebrados muy simples, tardan diez días desde que nacen en desarrollar su sistema inmunológico lo que nos permite introducir esos genes mutados para analizar sus comportamientos. En este sentido, el pez es muy fiable».
Clausura
La parte emotiva de la jornada de ayer del simposio fue, sin duda, cuando el neurólogo, profesor en el Hospital Clínico de Santiago y director del comité organizador, leyó el relato de la joven ganadora del certamen sobre Ataxia titulado
Una historia conmovedora de una joven de la comarca de 34 años que relata cómo empezó a sentir los efectos de la enfermedad y cómo le afecta en su día a día. Se hizo el silencio en el auditorio y provocó los mayores aplausos del público asistente.
Para finalizar los actos, el teniente de alcalde del Concello de Cabana, Carlos Sande, ofreció de nuevo el auditorio de Cabana para un nuevo simposio si los organizadores así lo solicitan. Y cerró el acto el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, quien lanzó un claro y mensaje a los participantes y a los 150 afectados por esta dolencia en la Costa da Morte: «Hai esperanza, e non os vamos a deixar sós».
El programa para hoy
Aunque el simposio sobre la SCA 36, o Ataxia de la Costa da Morte, finalizó ayer, el pabellón municipal de deportes de Cabana acogerá desde primera hora de la mañana de hoy una jornada de puertas abiertas destinada a aclarar todas aquellas dudas que tengan los ciudadanos sobre este esta rara enfermedad. Así, investigadores, neurólogos, especialistas en genética, psicología, física y farmacia impartirán varios talleres interactivos con el objetivo de acercar de forma amena, sencilla y participativa el conocimiento sobre los genes, las ataxias y otras enfermedades neurológicas, y dar a conocer un poco más la investigación biomédica que se lleva a cabo en Galicia. Entre otras actividades, los asistentes podrán ver cómo se extrae ADN y realizar algunos experimentos básicos en análisis genéticos. Podrán comprobar, de la mano de los neurólogos, la importancia que tiene el cerebelo y cómo se examina su funcionamiento en la consulta. Se mostrarán sistemas portátiles que acercan la exploración al paciente, como el examen de la retina desde la farmacia. Especialistas en psicología mostrarán cómo se evalúan la memoria, la atención o el lenguaje. También se podrá observar los peces que se utilizan en el estudio de enfermedades humanas o cómo las pruebas de neuroimagen ayudan en el diagnóstico de enfermedades neurológicas.
12.00 a 13.30 horas. El doctor Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, ofrecerá la conferencia de clausura Pescando xenes. Una vez finalizada, se procederá al anuncio y entrega de los premios del concurso literario y de fotografía Conociendo/descubriendo las ataxias. Harán la entrega de los premios los integrantes del comité organizador y se contará con la presencia del escritor Suso de Toro. Posteriormente habrá un resumen de las conclusiones y avances del II Simposio Internacional SCA36, con los doctores Manuel Arias y María Jesús Sobrido, del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago. La clausura oficial correrá a cargo del alcalde de Cabana, José Muíño Domínguez
17.00 a 19.00 horas. Más talleres interactivos.
